Pai usa corrida para ajudar filho com doença rara (Foto: divulgação)Foto: Pai usa corrida para ajudar filho com doença rara (Foto: divulgação)

Pai usa corrida para ajudar filho com doença rara

Atualizado em 20 de setembro de 2016
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Nem mesmo uma arritmia cardíaca tem impedido o norte-americano Jim Raffone, de 45 anos, de encarar inúmeras maratonas, corridas de obstáculos e provas de endurance todos os anos. O corredor, contudo, tem um motivo muito maior para fazer isso do que a simples paixão pela endorfina. Cada novo desafio enfrentado pelo atleta significa mais divulgação e recursos para a fundação que ele criou para ajudar seu filho de seis anos, que sofre de uma doença hereditária chamada Distrofia Muscular de Duchenne.

A enfermidade provoca uma rápida degeneração muscular, não tem cura e atinge 1 em cada 3.500 nascimentos de meninos no mundo. Existe uma mutação rara, contudo, que afeta um número bem mais restrito de crianças. Nos Estados Unidos, por exemplo, apenas 120 meninos possuem essa “variação”, sendo James Anthony, filho mais novo de Jim, um deles. “Quando em 2013 meu filho foi diagnosticado, os médicos falaram que era para eu e minha esposa levarmos ele para casa, apenas amá-lo e esperá-lo morrer, pois a expectativa de vida dos pacientes não passa dos 20 anos”, disse o pai em entrevista para a Runner’s World.

Não satisfeito com a recomendação, Jim criou uma fundação, a JAR of Hope, e fez a campanha “10 flexões por $ 10” para angariar fundos e chamar a atenção sobre a Distrofia de Duchenne, já que a doença não é muito conhecida até mesmo entre a comunidade médica. No ano seguinte, ele teve a ideia de participar da Maratona de Nova York, sua primeira experiência em corrida de rua, terminando a prova em 6h56min e com um valor arrecadado de mais de 37 mil dólares. Em 2015, ele encarou o desafio novamente, baixando seu tempo para 5h47min e aumentando as doações para 50 mil dólares.

Até agora seus esforços conseguiram levantar mais de cem mil dólares , que serão usados para financiar um estudo na Universidade de Minnesota que pretende verificar se o aumento do fluxo de oxigênio no corpo pode ajudar os pacientes. “Este tratamento já ajudou James e acreditamos que ele posa fazer o mesmo para os outros meninos”.

Este ano, Jim pretende participar de 16 corridas de longa distância, entre elas a Ragnar Wasatch Back, na qual vai percorrer 200 milhas por vales e montanhas de Utah, e a Grand to Grand Ultra, no Grand Canyon, em que o corredor vai percorrer 172 milhas em oito dias carregando seus próprios suplementos. “Quando um médico te diz que o seu filho está morrendo, você faz o que tem que fazer”.